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| Isabel Gemio. EFE |
Las personas relevantes y populares, en cualquier profesión y disciplina, saben que una palabra suya es más potente que cien mil campañas de concienciación, son conscientes de la fuerza que proyecta su imagen, capaz de mover montañas.
Entre tantas acciones queremos traer hoy a la periodista, Isabel Gemio, que utiliza su discurso para darle visibilidad a aquellas personas anónimas que padecen enfermedades raras.
¿Qué es una enfermedad rara?
Según la definición de la Unión Europea, las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes)
Existen miles de enfermedades que bajo ese epigrafe presentan en común las muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento por presentar un origen desconocido en la mayoría de los casos, por los pocos datos epidemiológicos que se tienen, por la propia dificultad en la investigación debido a los escasos casos y a la carencia de tratamientos efectivos.
http://www.enfermedades-raras.org
Desde 2008, el Día de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero.
Se escogió especialmente esa fecha ya que es "un día raro" con el fin
de crear conciencia sobre estas enfermedades
Se escogió especialmente esa fecha ya que es "un día raro" con el fin
de crear conciencia sobre estas enfermedades
FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares
y otras Enfermedades Raras
Se creó con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.
http://www.fundacionisabelgemio.com
Hay tantas personas que enfermedades raras que deberían darle otro nombre, y lo peor es cuando tienes que explicarlas continuamente...
ResponderEliminarUna gran iniciativa la de Isabel Gemio que muchos famosos más deberían apoyar